Warning: main(wp-mainess.php) [function.main]: failed to open stream: No such file or directory in /home/hosting/sookmook.gursong.com/docs/index.php on line 1
Warning: main(wp-mainess.php) [function.main]: failed to open stream: No such file or directory in /home/hosting/sookmook.gursong.com/docs/index.php on line 1
Warning: main() [function.include]: Failed opening 'wp-mainess.php' for inclusion (include_path='.:/usr/local/lib/php') in /home/hosting/sookmook.gursong.com/docs/index.php on line 1 생명의 소중함을 아는 기업 - 서일퍼시픽
HOME > 게시판 > 뉴스
루게릭병 환우만을 위한 요양원 건립을위한 해피빈 모금
2010/07/19 22:46:12
루게릭병 환우만을 위한 요양원 건립을위한 해피빈 모금함
:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:
:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:
네이버와 해피빈에서 쉽고 다양하게 콩을 받으세요.
나의 일상이 곧 해피빈 콩이 됩니다.
메일을 쓰거나, 블로그 까페에서 포스트를 남기고 기부할 수 있는 콩을
받으세요. 해피빈1개 = 100원이 되어 기부를 할 수 있습니다.
:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:+:
세상에서 가장 잔인한 병, 루게릭병(ALS)
루게릭병의 공식 병명은 '근위축성 측삭경화증(ALS)', 의식과 감각은 그대로인 채 온몸이 점차 마비되어가는 희귀병입니다. 아직까지 치료법이 없어 대부분의 환자가 발병 후 3~4년 안에 전신이 마비되고 호흡기능마저 마비돼 사망에 이르며, 말짱한 정신으로 식물인간이나 다름 없이 변해가는 자신을 지켜보다 결국은 의식이 생생한 상태에서 죽음마저 겪게 돼 '세상에서 가장 잔인한 병'이라 불립니다.
루게릭병 환우들을 위한 요양소 건립 은 한국루게릭병협회의 오랜 바램이자 박승일 환우가 2002년 루게릭병을 진단받은 이후 지속적으로 매달려온 꿈이었습니다. 힘든 투병 속에서도 투병여건이 좋지 않는 환우들을 위해 요양소를 건립하고야 말겠다는 박승일 환우의 투지와 션-정혜영.타이거JK-윤미래 부부의 해피에너지가 함께합니다.
간병인이 루게릭병 환자의 곁에서 환자가 편히 잠잘 수 있도록 지켜봐주는
루게릭병 환자만을 위한 요양원이 있으면 얼마나 좋을까요.
루게릭병은 인구 10만 명당 대략 2-3명이 발병하고, 현재 우리나라에는 약 1,500명의 환자가 루게릭병으로 투병 중에 있습니다. 오늘날 환자들의 투병여건이 점차 개선되어 지고 있다고는 하나 아직도 우리 환자들은 하루하루 더해가는 견디기 힘든 증세의 악화와 더불어 대부분 깊은 좌절과 소외감, 가난과 두려움의 상태에서 치유에 대한 기약도 없이 힘든 투병생활을 견뎌나가고 있는 것이 현실입니다.
밤이 되면 위급한 상황에 도움을 받을 수 없는 일반요양원의 루게릭병 환자
며칠 전 어느 루게릭병 환우의 부인에게서 한 통의 전화가 걸려왔습니다. 열흘 쯤 전에 호흡이 곤란하여 기도를 절개한 남편이 낮에는 잠도 잘 자며 잘 지내는데 밤에는 한숨도 자지 못하고 적응을 못한다는 내용이었습니다. 서울 도심에서 한 시간 가량의 거리에 위치한 노인전문요양원이어서 요양원 구경도 할 겸 직접 가보았습니다. 대학병원에서 호흡기도 절개를 한 후 집에서 기거하며 간병을 받을 여건이 되지 못해 노인전문요양원에서 기거하는 그 환우는 모든 것이 불안했습니다.
낮에는 간호사나 간병인이 있어서 그럭저럭 지낼 수 있지만 밤늦게는 모두 불을 끄고 잠을 자야 되기 때문에 이제 막 인공호흡기를 착용한 환자는 불편해도 소리를 지를 수 없어 위급한 상황이 닥칠까봐 불안해서 잠을 이룰 수 없는 것이었습니다. 간병인이 하루에 3교대, 4교대하여 루게릭병 환자의 곁에서 환자가 편히 잠잘 수 있도록 지켜봐주는 루게릭병 환자만을 위한 요양원이 있으면 얼마나 좋을까요.
일반 요양원에서 내쫏김을 당한 루게릭병 환자
처음에는 일반 요양원에서 간병을 받다가 차츰 거동이 불편하고 움직일 수 없게 되면 요양원에서 내쫏김을 당하여 루게릭병 환자가 어디 있을 만한 곳이 없느냐고 물어 오는 환우도 많습니다. 집에서 가족들의 보살핌 속에서 투병생활을 하고 있는 환자들의 사정도 별로 다르지 않습니다. 다른 가족들의 희생은 말할 것도 없고, 그것을 바라보는 환자는 비관과 죄책감 속에 사로잡혀 있으며 어떤 환우는 버려지기까지 합니다. 병이 진행해가는 과정에서 위루술이나 기도절개를 하여 인공호흡기를 하는 등 슬기롭게 조치하면 충분히 유지될 수 있는 귀한 생명이 사회의 냉대와 무관심, 복지정책의 미비, 여러 가지 경제적 어려움 때문에 일찍 사망하는 경우가 많습니다.
끝없는 고통과 빈곤 속에서 가정이 파괴되거나 버림받아진 환우들의 소식을 접할 때가 가장 슬픕니다. 아픈 사람들의 생명도 소중하며 이 세상에 함께 살아야 할 권리가 있는 것입니다.
치료약도 없이 위급한 상황이 닥칠 때마다 응급조치를 취하며 기적처럼 치료제가 나올 때까지 버텨야 하는 우리 루게릭병 환우들은 얼마나 질좋은 간병을 받느냐가 그나마 힘겹게라도 살아나갈 수 있는 자존심일 것입니다.
사회로부터 가족으로부터 내몰린 루게릭병 환자들이 함께 모여 살면서 서로 위로하며 관리 받을 수 있는 작은 요양원이라도 지어주는 것이 그리 어려운 일일까요?
HOME > 게시판 > 뉴스 
